La Teranyina entrevista Gómez, que explica com funciona l’entitat i els avenços aconseguits fins ara
La Teranyina ha rebut l’Associació Espanyola d’Esofagitis Eosinofílica (EoE) per explicar als oients quina mena de malaltia és i com es pot col·laborar amb l’entitat. Es tracta d’una malaltia inflamatòria crònica de l’esòfag que fins ara era considerada una malaltia rara a Espanya, amb només d’un a cinc casos per cada 10.000 persones. Ara, però, es comença a dictaminar com a “poc freqüent”, gràcies a la investigació i la insistència de l’associació. L’entitat es divideix en quatre àrees; projectes, serveis, investigació i educació, tot i que la nova presidenta, Zoraida Gómez, destaca la investigació i el suport psicològic com les tasques més rellevants.
“És una malaltia crònica que arriba per quedar-se”
Alguns dels progressos, per exemple, s’han fet amb la comercialització ja en marxa del medicament Jorveza i el diagnòstic, que abans es feia en vuit anys i ara es pot dur a terme en només un. Ara, s’està treballant en el primer dia mundial de la malaltia, que serà el 22 de maig, i en un curtmetratge sobre malalties minoritàries que es presentarà el 14 de febrer a les 7 del vespre al Recinte Modernista de Sant Pau. La presidenta celebra que hi hagi projectes amb tantes persones implicades i que es duguin a terme de manera altruista.
“És poder dir a tothom les coses que dia a dia viuen aquestes persones amb malalties minoritàries”
Per accedir-hi només s’ha d’omplir un formulari a través de la pàgina web de l’associació www.aedeseo.es, on també es poden fer donacions, fer-se soci o conèixer més sobre els projectes. A més, també ofereix l’opció de contribuir amb els contes escrits per un nen afectat per la malaltia, que presenten les endoscòpies de manera diferent i és una bona eina per als infants que pateixen aquesta condició.