La projecció serà el divendres 6 de novembre, de 6 a 8 de la tarda, i l’entrada té un preu simbòlic de 7 euros destinat a Sant Joan de Déu
El documental ‘Niel, Viure per sobreviure’, realitzat per Sònia Solís, es projectarà el proper divendres 6 de novembre, de 6 a 8 de la tarda, a la biblioteca. La peça, de 50 minuts, explica la història d’en Niel, un nen que conviu amb acidèmia propiònica, una malaltia minoritària, i de la seva família, amb l’objectiu de donar visibilitat a la malaltia i recaptar fons per a la recerca.
El documental va néixer de la iniciativa de Sònia Solís, amiga de la família, i de la necessitat de la mare d’en Niel, l’Andrea, d’explicar la seva vivència.
“l’objectiu era donar visibilitat a la malaltia”
La realització ha estat un repte per a Solís, que es dedica a la fotografia i no com a documentalista, i ha comptat amb la col·laboració de Sant Joan de Déu, que va obrir les portes al projecte.
La història d’en Niel va començar amb la prova del taló: al cap de sis dies de vida, la família va rebre una trucada per confirmar un paràmetre alterat. L’acidèmia propiònica és una malaltia hereditària recessiva: els dos progenitors en són portadors, tot i no patir-la, i hi havia un 25% de probabilitats que el fill la desenvolupés. En el cas d’en Niel, així va ser. La malaltia no té cura i requereix controls i una vida adaptada: medicació tres cops al dia, dieta estricta baixa en proteïnes, pesatge dels aliments i un botó gàstric des de fa quasi tres anys.
“Moltes vegades m’han dit que no sembla que tingui res, però la feina la fem a casa perquè passi això”
Malgrat això, la mare ha destacat que en Niel és un nen molt autònom, que va a l’escola i fa vida com qualsevol altre nen “dintre del que cap”.
L’objectiu del documental és doble: donar visibilitat a les malalties minoritàries i recaptar fons per a la investigació. Les entrades, a 7 euros, es poden adquirir a través de l’Instagram de Sònia Solís, de la campanya de Sant Joan de Déu, mitjançant codis QR i també a la pàgina de cultura i esdeveniments de l’Ajuntament. El mateix dia de la projecció també es podrà fer l’aportació a la biblioteca. A més, s’ha recordat que hi haurà fila zero per a qui vulgui col·laborar sense poder assistir a la projecció. Amb aquesta iniciativa, la família vol “donar un cop de mà als que vinguin darrere” i contribuir que la recerca sobre aquesta malaltia i altres malalties minoritàries no s’aturi.